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El Dia Mundial las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes se recuerda la última fecha de febrero, a fin de crear conciencia acerca de la existencia de estas enfermedades y sensibilizar sobre la vital importancia del acceso al diagnóstico temprano y al tratamiento oportuno de las personas afectadas.
Cada año, el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) recuerda también la fecha afirmando que el adecuado tratamiento mejora la calidad de vida del paciente.
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Sin embargo, las personas que conviven con fibrosis quística, lupus, espina bífida, esclerosis lateral amiotrófica, enfermedades lisosomales, esclerosis múltiple, miastenia gravis, entre otras patologías consideradas poco frecuentes, denuncian la falta de gestión de la cartera sanitaria para la provisión continua de sus medicamentos.
Pacientes cortan tratamiento por falta de medicinas
Vanesa Florentín, presidenta de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper), afirmó que existe una gran deuda en la salud pública con los pacientes con patologías poco frecuentes. Sostuvo que lamentablemente, son muchas las personas que se ven obligadas a cortar su tratamiento debido a la provisión discontinua de medicinas.
“Tenemos déficit de medicamentos para casi todas las enfermedades raras. Son muy pocos los que tienen la medicación asegurada y no tienen problemas en retirarla sin costo, siempre que se disponga en los hospitales”, expresó.
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Florentín citó el caso de los pacientes con miastenia gravis. Según dijo, es una de las pocas patologías que con la conformación de la Fepper, logró la provisión gratuita de fármacos. “Se tiene asegurada la provisión gratuita, pero igual, siempre hay hospitales de referencia que siguen teniendo problemas para tener la medicación”, cuestionó.
Falta gestión en Salud Pública, dicen pacientes
Florentín resaltó que un paciente con una enfermedad rara sin su medicación, puede llegar a una crisis que le puede llevar a la muerte.
“Se trata mucho de gestión y se nota esa falta de gestión en Salud Pública, (se nota) la desidia. Ningún paciente tiene asegurado nada. No hay ni doctores expertos en nuestras patologías; no nos atienden como debería de ser”, remarcó.
En IPS, faltan medicamentos desde hace meses, denuncian
Florentín también habló sobre la situación de los pacientes asegurados del Instituto de Previsión Social (IPS), que no disponen de sus fármacos incluso por varios meses.
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“Estamos con bastantes problemas en la parte de biológicos, con falta desde hace tiempo de Humira, por ejemplo. Es una medicación que se utiliza para las enfermedades reumatológicas que ya son avanzadas y difíciles. Ese medicamento no hay desde hace mucho tiempo en el IPS”, cuestionó.
La representante de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, remarcó que “la falta de un remedio es cortar un tratamiento”. Asimismo, cuestionó la falta de respuesta por parte de las autoridades del seguro social.
