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El Día Mundial de la Hemofilia se recuerda cada 17 de abril y, este año, la conmemoración lleva el lema “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias”. La enfermedad genética impide que la sangre coagule adecuadamente, lo que provoca sangrado excesivo.
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La hemofilia es más común en hombres que en mujeres, ya que el gen de la hemofilia se encuentra en el cromosoma X, exclusiva en el genero masculino.
No obstante, desde la Asociación de Hemofílicos Unidos del Paraguay (Asohemo) buscan visibilizar una realidad muchas veces ignorada, que las mujeres y niñas también viven con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Sin embargo, continúan subdiagnosticadas, invisibilizadas y con acceso limitado a tratamientos adecuados.
Hemofilia: desafíos de la enfermedad en Paraguay
En Paraguay, los desafíos son múltiples resaltan desde la asociación, indicando como las principales: el subdiagnóstico, la falta de acceso oportuno a terapias adecuadas, la escasa descentralización de servicios especializados y la desinformación.
“Esto sigue afectando la calidad de vida de quienes viven con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. La hemofilia no discrimina. Por eso, este 17 de abril alzamos la voz para recordar que el tratamiento para todos debe ser una realidad. Porque solo con compromiso, inclusión y trabajo conjunto podremos construir un futuro más justo y digno para todas las personas con trastornos de la coagulación en Paraguay”, expresaron desde la Asohemo.
Datos estadísticos en Paraguay
Según datos del programa nacional de sangre del Ministerio de Salud Pública (MSPBS), al 6 de febrero de este año, se tienen registrados un total de 364 personas con hemofilia y otras coagulopatías:
- Hemofilia A masculino: 290
- Hemofilia A femenino: 2
- Hemofilia B: 37
Otras coagulopatías:
- Von Willebrand: 5
- Déficit 10: 1
- Déficit 7: 22
- Déficit proteína S.C: 3
- Déficit factor 1 fibrinogeno: 4
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Sin embargo, la Asohemo afirma que la cifra real podría ser mucho mayor, considerando que la prevalencia global es de aproximadamente 1 de cada 10.000 nacidos vivos.
¿Dónde recibir atención?
Desde el Ministerio de Salud indican que las personas con hemofilia pueden recibir atención en el Hospital General Barrio Obrero, Hospital Regional de Luque, Hospital Regional de Encarnación, Hospital Regional de Pedro Juan Caballero, además de hospitales especializados, cabeceras regionales y en las Unidades de Salud de la Familia (USF).