26 de abril de 2025
William Balbuena es el padre de la pequeña Bianca, que con solo dos años está en terapia intensiva, aguardando un corazón. Rogó a las familias que, en medio del dolor de perder a sus hijos, tomen la decisión de salvar una vida inocente. Recordó que ya perdió una hija pequeña en la misma situación, mientras aguardaban a su ángel donante.
Están por cumplirse tres meses desde que la pequeña Bianca Patiño recibió el Zolgensma, un costoso medicamento que puede mejorar su calidad de vida. Hoy, la niña diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal, se muestra con más vitalidad y ya modula sus primeras palabras, según relata su madre.
Este viernes 5 de febrero, Zoe cumple dos años, el límite exacto de tiempo que tenía para recibir la terapia con el zolgensma, valuado en US$ 2.150.000. Increíblemente, el milagro se hizo realidad y, a través de una gestión de los neuropediatras del Hospital de Acosta Ñu, la niña salió beneficiada en un programa realizado por un laboratorio extranjero. Hoy se cumplirá el sueño de otra familia paraguaya.
La familia de Erik, un bebé internado por AME, solicita a las binacionales una ayuda social para la compra de equipos que permitan al niño a mejorar su estado de salud, mientras aguarda el medicamento para su tratamiento. La criatura es uno de los pocos pacientes con este diagnóstico al que no se le practicó una traqueotomía, destacaron los profesionales encargados de su cuidado.
A través de la redes sociales, la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) anunció que una nena de la misma edad que Bianca Patiño Maíz, ganó la “lotería mundial” de la farmacéutica Novartis y recibirá el medicamento zolgensma. Igualmente, sostuvieron que velarán porque los recursos del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) llegue a los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y otras enfermedades neuromusculares, y que se gaste en forma correcta.