Padres y familiares de niños que padecen atrofia muscular espinal (AME) ven con optimismo que la pequeña Bianca Patiño Maíz haya accedido a la medicación para su enfermedad con apoyo del Estado. Esperan que la ayuda que la niña recibió sea emulada con otros pacientes que están en la misma condición y que el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) cuente con el presupuesto necesario para cumplir con sus funciones.

Padres de niños con AME, esperanzados con modificación de Ley de Fonaress

Sesión extraordinaria de hoy miércoles 23 de diciembre de la Cámara de Diputados.

Diputados aprueban modificaciones a la ley del Fonaress

El canciller Antonio Rivas (izq.), Mario Abdo Benítez y Julio Mazzoleni conversaron ayer a la tarde por teleconferencia con sus pares de la región agrupados en el Prosur. Fue en Palacio de López.

Fonaress: Media sanción a “eliminación de excusas” del gobierno

La senadora Desirée Masi, del Partido Democrático Progresista, ayer durante la sesión de la Comisión Permanente del Congreso.

Fonaress: “Hay que actualizar la ley y revisar las fuentes de financiamiento”, según proyectista

Marco Mendoza Núnez y Roberto Duhme (padre de Agustina), de la asociación de familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME Py).

Políticos que se embanderan con casos de AME solo buscan mediatismo, advierten

Julio Mazzoleni charló con los padres y allegados de Bianca, aunque no dijo nada concreto.

Salud reconoce que Fondo de Recursos Solidarios actualmente no sirve

El Ministerio de Salud intentó salir al paso de las críticas de gremios médicos que alertaron justamente que el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) que debería de tratar casos de Atrofia Muscular Espinal (AME) como el de Bianca y otras enfermedades denominadas “catastróficas”. Si bien indicaron que la Ley está reglamentada desde 2013, reconocieron que no tiene fondos ni está operativa. Asociación de familias de pacientes que sufren la misma enfermedad de Bianca insistieron en que el Fonaress esté operativo y acusan que hasta ahora son ignorados.

Ley de salud que no se cumple

Quienes no tienen seguro médico tampoco tienen una protección financiera efectiva cuando necesitan de servicios de salud costosos. Por eso, cada año miles de hogares tienen gastos excesivos y hasta empobrecedores ante una enfermedad. La Ley del Fonaress es una herramienta poderosa para que las personas sin seguro accedan a medicina de alta complejidad y eviten catástrofes financieras. Pero, a pesar de que fue promulgada en 2011 y reglamentada en 2013, hasta la fecha no se cumple.

Falta reglamentación de la Ley 4392/11, de Trasplantes

La Ley 4392/11, del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para Salud (Fonares), que contempla un presupuesto para el trasplante en los hospitales públicos no está reglamentada, por lo cual no se aplica y se constituye en letra muerta.

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Urgen a Salud reglamentar Fonaress

Miembros de sociedades médicas manifestaron ayer su acompañamiento a la idea del director del IPS, Benigno López, quien días atrás instó a la puesta en marcha definitiva del Fondo Nacional de Recursos Para la Salud (Fonaress), que fue creada por ley en el 2011 y, pese a ello, aún no está reglamentada.